Y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:
1. Sobre el pasado mes de agosto de 2009, el Grupo de pacientes de Parkinson y familiares, GRUPARFA, de Concepción, Chile, la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, de Murcia, España y EPIT Illes Balears, de Islas Baleares, España, tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Gracias a ello se produjo el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud - OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA, en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente de la agrupación, y Patricia García Grandón, secretaria.
Hasta aquí lo sucedido, a modo de breve antecedente y motivos para dirigiros esta carta abierta.
2. Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3. Concluida la valoración positiva de este Primer Manifiesto, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles a fin de dotarlo y afianzarlo con el mayor número de apoyos.
4. Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más, mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5. Tanto el denominado Primer Manifiesto así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA y EPIT podéis consultarlo en esta página.
6. Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregarán todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7. El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso de EPIT, del 4 al 7 de diciembre de 2010 (la información del mismo irá apareciendo en el sitio de EPIT), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes, debidamente informados y convocados para este fin.
8. Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en el sitio de EPIT.
Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.
Carlos Squella Toledo y Patricia García Grandón, GRUPARFA, Chile, vicepresidente y secretaria.
Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Céliz, EPIT, Murcia, España, presidenta y vicepresidente.
Nélida Domínguez Fernández, EPIT ILLES BALEARS, presidenta.
Miguel Vélez Ramos, Cádiz, España, PCP.
1. Sobre el pasado mes de agosto de 2009, el Grupo de pacientes de Parkinson y familiares, GRUPARFA, de Concepción, Chile, la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, de Murcia, España y EPIT Illes Balears, de Islas Baleares, España, tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.
Gracias a ello se produjo el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud - OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA, en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente de la agrupación, y Patricia García Grandón, secretaria.
Hasta aquí lo sucedido, a modo de breve antecedente y motivos para dirigiros esta carta abierta.
2. Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.
3. Concluida la valoración positiva de este Primer Manifiesto, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles a fin de dotarlo y afianzarlo con el mayor número de apoyos.
4. Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más, mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.
5. Tanto el denominado Primer Manifiesto así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA y EPIT podéis consultarlo en esta página.
6. Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregarán todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.
7. El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso de EPIT, del 4 al 7 de diciembre de 2010 (la información del mismo irá apareciendo en el sitio de EPIT), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes, debidamente informados y convocados para este fin.
8. Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en el sitio de EPIT.
Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.
Carlos Squella Toledo y Patricia García Grandón, GRUPARFA, Chile, vicepresidente y secretaria.
Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Céliz, EPIT, Murcia, España, presidenta y vicepresidente.
Nélida Domínguez Fernández, EPIT ILLES BALEARS, presidenta.
Miguel Vélez Ramos, Cádiz, España, PCP.
