tag:blogger.com,1999:blog-19072528864043153082024-03-13T04:55:22.937+01:00Manifiesto por el Parkinson ante la OMSUnknownnoreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-1907252886404315308.post-68699833832396029752010-09-23T17:43:00.009+02:002010-12-16T01:51:07.108+01:00Manifiesto por el Parkinson ante la OMS<span style="font-weight: bold;">Carta abierta a los enfermos de Parkinson, allí donde se encuentren</span><br /><br /><div style="text-align: justify;">Y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:<br /><br />1. Sobre el pasado mes de agosto de 2009, el Grupo de pacientes de Parkinson y familiares, GRUPARFA, de Concepción, Chile, la Asociación de enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT, de Murcia, España y EPIT Illes Balears, de Islas Baleares, España, tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span>.<br />Gracias a ello se produjo el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud - OMS, representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación, por un lado, y la representación de GRUPARFA, en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente de la agrupación, y Patricia García Grandón, secretaria.<br />Hasta aquí lo sucedido, a modo de breve antecedente y motivos para dirigiros esta carta abierta.<br /><br />2. Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span>, se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.<br /><br />3. Concluida la valoración positiva de este <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span>, se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles a fin de dotarlo y afianzarlo con el mayor número de apoyos.<br /><br />4. Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos, cuantos más, mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.<br /><br />5. Tanto el denominado <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto </span>así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA y EPIT podéis consultarlo en <a style="font-weight: bold; color: rgb(153, 51, 0);" href="http://manifiestoparkinson.blogspot.com/2010/08/primer-manifiesto-por-el-parkinson-ante.html" target="_blank">esta página</a>.<br /><br />6. Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregarán todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.<br /><br />7. El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso de EPIT, del 4 al 7 de diciembre de 2010 (la información del mismo irá apareciendo en el sitio de <a href="http://epit.es/" target="_blank">EPIT</a>), donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes, debidamente informados y convocados para este fin.<br /><br />8. Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en el sitio de <a href="http://epit.es/" target="_blank">EPIT</a>.<br /><br />Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.<br /><br />Carlos Squella Toledo y Patricia García Grandón, GRUPARFA, Chile, vicepresidente y secretaria.<br />Lola Martínez Caballero y Antonio Bravo Céliz, EPIT, Murcia, España, presidenta y vicepresidente.<br />Nélida Domínguez Fernández, EPIT ILLES BALEARS, presidenta.<br />Miguel Vélez Ramos, Cádiz, España, PCP.<br /><br /></div><br /><form id="emf-form" enctype="multipart/form-data" method="post" action="http://www.emailmeform.com/builder/form/f9l4cHri81D6U"><table style="text-align: left; color: rgb(255, 255, 255);" bg="" border="0" cellpadding="2" cellspacing="0"><tbody><tr><td style="" colspan="2"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b style="font-size: 20px;">Adhesión al Manifiesto Parkinson ante la OMS</b><br /><label style="font-size: 15px; color: red;font-weight: bold;">La recepción de adhesiones y sugerencias ha finalizado el 15 de diciembre de 2010</label><br /><label style="font-size:14px;">Agradecemos que completes los datos siguientes, luego de haber leído el Manifiesto por el Parkinson que presentaremos ante la Organización Mundial de la Salud -OMS-<br /><br />Los campos marcados con <span style="color:red;">*</span> son requeridos.<br /></label><br /></span></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Tu nombre</b></span><span style="color:red;"><small>*</small></span></td><td style=""><table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0"><tbody><tr><td style="padding-left: 0pt; padding-right: 3px;" align="center"><input style="width: 60px;" value="" id="element_0_2" name="element_0[]" class="validate[required]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Nombre</span></td><td style="padding-left: 0pt;" align="center"><input style="width: 100px;" value="" id="element_0_3" name="element_0[]" class="validate[required]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Apellido/s</span></td></tr></tbody></table><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;"></span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Tu dirección de email</b></span><span style="color:red;"><small>*</small></span></td><td style=""><input id="element_1" name="element_1" class="validate[required,custom[email]]" value="" type="text" style="font-size:30;"><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;">Ingresa una dirección de email válida pues el<br />sistema solicitará que confirmes tu adhesión</span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Tu sitio web</b></span><span style="color:red;"><small></small></span></td><td style=""><input id="element_2" name="element_2" class="validate[optional,funcCall[url_ex]]" value="http://" size="30" type="text"><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;">Sólo si administras un sitio/blog</span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Domicilio</b></span><span style="color:red;"><small></small></span></td><td style=""><table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0"><tbody><tr><td colspan="2" style="padding-left: 0pt;"><input value="" style="width: 90%;" id="element_3_1" name="element_3[]" class="validate[optional]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Calle</span></td></tr><tr><td colspan="2" style="padding-left: 0pt;"><input value="" style="width: 90%;" id="element_3_2" name="element_3[]" class="validate[optional]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Teléfono</span></td></tr><tr><td style="width: 50%; padding-left: 0pt;"><input value="" style="width: 90%;" id="element_3_3" name="element_3[]" class="validate[optional]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Ciudad</span></td><td style="width: 50%; padding-left: 5px;"><input value="" style="width: 90%;" id="element_3_4" name="element_3[]" class="validate[optional]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Estado / Provincia / Región</span></td></tr><tr><td style="width: 50%; padding-left: 0pt;"><input value="" style="width: 90%;" id="element_3_5" name="element_3[]" class="validate[optional]" type="text"><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >Código postal</span></td><td style="width: 50%; padding-left: 5px;"><select style="width: 100%;" id="element_3_6" name="element_3[]" class="validate[optional]"><option value=""></option><optgroup label="North America"><option value="Antigua and Barbuda">Antigua and Barbuda</option><option value="Aruba,Bahamas">Aruba,Bahamas</option><option value="Barbados">Barbados</option><option value="Belize">Belize</option><option value="Canada">Canada</option><option value="Cook Islands">Cook Islands</option><option value="Costa Rica">Costa Rica</option><option value="Cuba">Cuba</option><option value="Dominica">Dominica</option><option value="Dominican Republic">Dominican Republic</option><option value="El Salvador">El Salvador</option><option value="Grenada">Grenada</option><option value="Guatemala">Guatemala</option><option value="Haiti">Haiti</option><option value="Honduras">Honduras</option><option value="Jamaica">Jamaica</option><option value="Mexico">Mexico</option><option value="Netherlands Antilles">Netherlands Antilles</option><option value="Nicaragua">Nicaragua</option><option value="Panama ">Panama </option><option value="Puerto Rico ">Puerto Rico </option><option value="Saint Kitts and Nevis">Saint Kitts and Nevis</option><option value="Saint Lucia">Saint Lucia</option><option value="Saint Vincent and the Grenadines">Saint Vincent and the Grenadines</option><option value="Trinidad and Tobago">Trinidad and Tobago</option><option value="United States">United States</option></optgroup><optgroup label="South America"><option value="Argentina">Argentina</option><option value="Bolivia">Bolivia</option><option value="Brazil">Brazil</option><option value="Chile">Chile</option><option value="Colombia">Colombia</option><option value="Ecuador">Ecuador</option><option value="Guyana">Guyana</option><option value="Paraguay">Paraguay</option><option value="Peru">Peru</option><option value="Suriname">Suriname</option><option value="Uruguay">Uruguay</option><option value="Venezuela">Venezuela</option></optgroup><optgroup label="Europe"><option value="Albania">Albania</option><option value="Andorra">Andorra</option><option value="Armenia">Armenia</option><option value="Austria">Austria</option><option value="Azerbaijan">Azerbaijan</option><option value="Belarus">Belarus</option><option value="Belgium">Belgium</option><option value="Bosnia and Herzegovina">Bosnia and Herzegovina</option><option value="Bulgaria">Bulgaria</option><option value="Croatia">Croatia</option><option value="Cyprus">Cyprus</option><option value="Czech Republic">Czech Republic</option><option value="Denmark">Denmark</option><option value="Estonia">Estonia</option><option value="Faroe Islands">Faroe Islands</option><option value="Finland">Finland</option><option value="France">France</option><option value="Georgia">Georgia</option><option value="Germany">Germany</option><option value="Greece">Greece</option><option value="Hungary">Hungary</option><option value="Iceland">Iceland</option><option value="Ireland">Ireland</option><option value="Italy">Italy</option><option value="Latvia">Latvia</option><option value="Liechtenstein">Liechtenstein</option><option value="Lithuania">Lithuania</option><option value="Luxembourg">Luxembourg</option><option value="Macedonia">Macedonia</option><option value="Malta">Malta</option><option value="Moldova">Moldova</option><option value="Monaco">Monaco</option><option value="Montenegro">Montenegro</option><option value="Netherlands">Netherlands</option><option value="Norway">Norway</option><option value="Poland">Poland</option><option value="Portugal">Portugal</option><option value="Romania">Romania</option><option value="San Marino">San Marino</option><option value="Serbia">Serbia</option><option value="Slovakia">Slovakia</option><option value="Slovenia">Slovenia</option><option value="Spain">Spain</option><option value="Sweden">Sweden</option><option value="Switzerland">Switzerland</option><option value="Ukraine">Ukraine</option><option value="United Kingdom">United Kingdom</option><option value="Vatican City">Vatican City</option></optgroup><optgroup label="Asia"><option value="Afghanistan">Afghanistan</option><option value="Bahrain">Bahrain</option><option value="Bangladesh">Bangladesh</option><option value="Bhutan">Bhutan</option><option value="Brunei Darussalam">Brunei Darussalam</option><option value="Myanmar">Myanmar</option><option value="Cambodia">Cambodia</option><option value="China">China</option><option value="East Timor">East Timor</option><option value="Hong Kong">Hong Kong</option><option value="India">India</option><option value="Indonesia">Indonesia</option><option value="Iran">Iran</option><option value="Iraq">Iraq</option><option value="Israel">Israel</option><option value="Japan">Japan</option><option value="Jordan">Jordan</option><option value="Kazakhstan">Kazakhstan</option><option value="North Korea">North Korea</option><option value="South Korea">South Korea</option><option value="Kuwait">Kuwait</option><option value="Kyrgyzstan">Kyrgyzstan</option><option value="Laos">Laos</option><option value="Lebanon">Lebanon</option><option value="Malaysia">Malaysia</option><option value="Maldives">Maldives</option><option value="Mongolia">Mongolia</option><option value="Nepal">Nepal</option><option value="Oman">Oman</option><option value="Pakistan">Pakistan</option><option value="Palestine">Palestine</option><option value="Philippines">Philippines</option><option value="Qatar">Qatar</option><option value="Russia">Russia</option><option value="Saudi Arabia">Saudi Arabia</option><option value="Singapore">Singapore</option><option value="Sri Lanka">Sri Lanka</option><option value="Syria">Syria</option><option value="Taiwan">Taiwan</option><option value="Tajikistan">Tajikistan</option><option value="Thailand">Thailand</option><option value="Turkey">Turkey</option><option value="Turkmenistan">Turkmenistan</option><option value="United Arab Emirates">United Arab Emirates</option><option value="Uzbekistan">Uzbekistan</option><option value="Vietnam">Vietnam</option><option value="Yemen">Yemen</option></optgroup><optgroup label="Oceania"><option value="Australia">Australia</option><option value="Fiji">Fiji</option><option value="Kiribati">Kiribati</option><option value="Marshall Islands">Marshall Islands</option><option value="Micronesia">Micronesia</option><option value="Nauru">Nauru</option><option value="New Zealand">New Zealand</option><option value="Palau">Palau</option><option value="Papua New Guinea">Papua New Guinea</option><option value="Samoa">Samoa</option><option value="Solomon Islands">Solomon Islands</option><option value="Tonga">Tonga</option><option value="Tuvalu">Tuvalu</option><option value="Vanuatu">Vanuatu</option></optgroup><optgroup label="Africa"><option value="Algeria">Algeria</option><option value="Angola">Angola</option><option value="Benin">Benin</option><option value="Botswana">Botswana</option><option value="Burkina Faso">Burkina Faso</option><option value="Burundi">Burundi</option><option value="Cameroon">Cameroon</option><option value="Cape Verde">Cape Verde</option><option value="Central African Republic">Central African Republic</option><option value="Chad">Chad</option><option value="Comoros">Comoros</option><option value="Democratic Republic of the Congo">Democratic Republic of the Congo</option><option value="Republic of the Congo">Republic of the Congo</option><option value="Djibouti">Djibouti</option><option value="Egypt">Egypt</option><option value="Equatorial Guinea">Equatorial Guinea</option><option value="Eritrea">Eritrea</option><option value="Ethiopia">Ethiopia</option><option value="Gabon">Gabon</option><option value="Gambia">Gambia</option><option value="Ghana">Ghana</option><option value="Gibraltar">Gibraltar</option><option value="Guinea">Guinea</option><option value="Guinea-Bissau">Guinea-Bissau</option><option value="Cote d'Ivoire">Cote d'Ivoire</option><option value="Kenya">Kenya</option><option value="Lesotho">Lesotho</option><option value="Liberia">Liberia</option><option value="Libya">Libya</option><option value="Madagascar">Madagascar</option><option value="Malawi">Malawi</option><option value="Mali">Mali</option><option value="Mauritania">Mauritania</option><option value="Mauritius">Mauritius</option><option value="Morocco">Morocco</option><option value="Mozambique">Mozambique</option><option value="Namibia">Namibia</option><option value="Niger">Niger</option><option value="Nigeria">Nigeria</option><option value="Rwanda">Rwanda</option><option value="Sao Tome and Principe">Sao Tome and Principe</option><option value="Senegal">Senegal</option><option value="Seychelles">Seychelles</option><option value="Sierra Leone">Sierra Leone</option><option value="Somalia">Somalia</option><option value="South Africa">South Africa</option><option value="Sudan">Sudan</option><option value="Swaziland">Swaziland</option><option value="United Republic of Tanzania">United Republic of Tanzania</option><option value="Togo">Togo</option><option value="Tunisia">Tunisia</option><option value="Uganda">Uganda</option><option value="Zambia">Zambia</option><option value="Zimbabwe">Zimbabwe</option></optgroup></select><br /><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" >País</span></td></tr></tbody></table><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;"></span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Tú y el Parkinson</b></span><span style="color:red;"><small>*</small></span></td><td style=""><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_4_0" name="element_4" value="Eres paciente" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > Eres paciente </span></div><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_4_1" name="element_4" value="Eres familiar o amigo de un EP" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > Eres familiar o amigo de un EP </span></div><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_4_2" name="element_4" value="No tienes relación directa" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > No tienes relación directa </span></div><div style="clear: both;"></div><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;"></span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Agrupaciones de Parkinson</b></span><span style="color:red;"><small>*</small></span></td><td style=""><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_5_0" name="element_5" value="Formas parte de alguna agrupación" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > Formas parte de alguna agrupación </span></div><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_5_1" name="element_5" value="Eres representante de una agrupación" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > Eres representante de una agrupación </span></div><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_5_2" name="element_5" value="No tienes relación con ninguna agrupación" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > No tienes relación con ninguna agrupación </span></div><div style="clear: both;"></div><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;"></span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Nombre de la agrupación de Parkinson en la que<br />participas</b></span><span style="color:red;"><small></small></span></td><td style=""><input id="element_6" name="element_6" value="" class="validate[optional]" type="text" style="font-size:30;"><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;">Sólo completa si formas parte o eres<br />representante de una agrupación</span></small></div></td></tr><tr valign="top"><td style="" align="left"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Confirma tu apoyo a este Manifiesto</b></span><span style="color:red;"><small>*</small></span></td><td style=""><div style="width: 100%; padding-bottom: 5px;"><input id="element_7_0" name="element_7" value="Sí, lo apoyo" class="validate[required]" type="radio"><span style="color: rgb(0, 0, 0);font-family:Verdana;font-size:85%;" > Sí, lo apoyo </span></div><div style="clear: both;"></div><div style="padding-bottom: 8px; color: rgb(0, 0, 0);"><small><span style="font-family:Verdana;"></span></small></div></td></tr><tr><td colspan="2"><table bg="" style="color: rgb(194, 194, 194);" width="100%" cellpadding="5" cellspacing="0"><tbody><tr bg="" style="color: rgb(215, 215, 215);"><td colspan="2"><span style="color: rgb(255, 255, 255);font-family:Verdana;font-size:85%;" ><b>Image Verification</b></span></td></tr><tr><td style="padding: 2px; width: 100px;"><img id="captcha_image" src="http://www.emailmeform.com/builder/captcha/index/3cdf145dfd1c0bf3b068c50dd276f079" alt="captcha" /></td><td valign="top"><div><span style="color: rgb(0, 0, 0);">Ingresa el texto de la imagen</span>:<br /><input id="captcha_code" name="captcha_code" maxlength="10" size="10" class="validate[required,funcCall[valid_captcha]]" type="text">[<a id="captcha_code_refresh" href="javascript:void(0);" onclick="document.getElementById('captcha_image').src = 'http://www.emailmeform.com/builder/captcha/index/'+Math.random();get_valid_captcha();return false;">Nuevo texto</a>][<a id="captcha_code_about" href="javascript:void(0);" onclick="window.open('http://www.emailmeform.com/captcha-instruction.html','_blank','width=400, height=500, left=' + (screen.width-450) + ', top=100');return false;">?</a>]</div></td></tr></tbody></table></td></tr><tr><td colspan="2" align="center"><input name="element_counts" value="8" type="hidden"><input value="Enviar" type="submit"></td></tr></tbody></table></form>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1907252886404315308.post-16131144973539785422010-08-25T03:00:00.009+02:002010-11-13T06:54:59.301+01:00Primer manifiesto por el Parkinson ante la OMSManifiesto ante la OMS, agosto de 2010<br /><br /><div style="text-align: justify;">A iniciativa de GRUPARFA y EPIT (Enfermos de Parkinson de inicio temprano) se presentó ante los representantes de la OMS Organización Mundial de la Salud) y la OPS (Organización Panamericana de la Salud), un <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span> con solicitudes concretas para ser transmitido a la sede central de la Organización Mundial de la Salud. Este <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span> no cayó en saco roto y tuvo lugar un creemos muy positivo encuentro el pasado 24 de agosto en Santiago de Chile, entre la Organización Panamericana de la Salud - OMS (Dr. Armando Vásquez, asesor regional en el área Discapacidad y rehabilitación, OPS-OMS) y representantes de GRUPARFA (Carlos Squella Toledo, vicepresidente, y Patricia García Grandón, secretaria), entre otros.<br />Tras intercambiar impresiones y repasar las solicitudes, se vio era factible la mayoría, si bien para llevarlas adelante se necesitaría una mayor implicación de todos los Gobiernos y sus Instituciones sanitarias, como, así mismo, de las propias Asociaciones de Parkinson de todo el mundo.<br />Y es en este contexto que volvemos a solicitar el mayor apoyo y adhesión al <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span> por parte de todas las asociaciones, fundaciones, ámbito médico, científico, farmacéutico. En fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por parte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado pasaremos a seguir reivindicando ante la OMS las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares.<br /><br />A continuación, el texto del <span style="font-style: italic; font-weight: bold;">Primer Manifiesto</span><span style="font-weight: bold;"> por el Parkinson ante la OMS.</span><br /><br />1. Solicitar de parte de las autoridades de Salud se nos tome en cuenta en algún registro destinado para ello, llevando un catastro de todas las organizaciones que voluntariamente nos hemos hecho cargo de las carencias de los pacientes de Parkinson ante los organismos a quienes le compete el tema.<br />Esto nos daría la oportunidad que se nos pudiera entregar información de todo tipo con el objeto de traspasarla en forma continua y oportuna a los afectados.<br /><br />2. Solicitar a los servicios de mediciones que se hagan estadísticas o gráficos para estar al tanto del porcentaje de avance de los diagnosticados mediante censos poblacionales, ya que la población de nuestro país está envejeciendo al igual que otros y no hay mayor información al respecto que nos indique en qué nivel nos encontramos.<br /><br />3. Peticionar el apoyo a las organizaciones debidamente catastradas con subvenciones estatales, ya que incurren en gastos que no tienen y que son absorbidos por la comunidad o los mismos afectados y sus familias, también con asesorías en proyectos, capacitación, tanto de los profesionales que dedican voluntariamente parte de su tiempo para ayudar o de los administrativos que son en su mayoría los mismos parientes; también tener acceso a los fondos concursables, exclusivos de los organismos de salud que les permitiría implementar sus sedes o casas de rehabilitación a la vez que mantener su infraestructura.<br /><br />4. Referente a la difusión de la Enfermedad de Parkinson, se solicita que no sea solamente con motivo del Día Mundial del Parkinson sino que se le dé a esto la difusión que la enfermedad necesita, tendría más cobertura en la prensa hablada y escrita; actualmente la respuesta de los medios de prensa es “las noticias de la Enfermedad de Parkinson no venden”. Así tendríamos pacientes con una mejor calidad de vida, ya que la comunidad estaría más informada, produciendo la cadena de información renovada=paciente, familia, comunidad informada=menor discriminación, mayor tiempo de auto valencia, lo que se traduce positivamente en menor porcentaje de pacientes postrados.<br /><br />5. Requerir tratamiento integral, cambiar la visión con la cual se trata hoy la Enfermedad de Parkinson, haciendo conciencia de que es una patología que abarca muchas áreas de la medicina y debe atenderse con amplitud en todos los aspectos, como lo son<br />Kinesiología<br />Psicología<br />Fonoaudiología<br />Terapeuta ocupacional<br />Asistencia social<br />Psiquiatría<br />Fisiatría, etc.<br /><br />6. Favorecer a las organizaciones debidamente registradas en alguna subscripción a una revista del área médica para mantener bibliotecas, obteniendo la atención de los médicos u otros, ya sea la comunidad y los mismos pacientes<br /><br />7. Entregar a las organizaciones la posibilidad de intercambiar experiencias o formar monitores o también especializarse en el extranjero, mediante becas, asistiendo a congresos o compartiendo en diferentes realidades para así ayudarse mutuamente con una red social.<br /><br />8. A nuestro mundo científico o de la investigación, solicitarle que dedique más tiempo a ello para obtener avances, sabemos que los hay pero ¿después de la Levopa, qué?<br /><br />9. A nuestros gobiernos, que destinen más presupuestos para las investigaciones<br /><br />10. A nuestros académicos, que formen más especialistas que se interesen en la E.P.<br /><br />11. Solicitar estudios de bioequivalencias, que nos ayuden a saber diferenciar los fármacos para el mejor tratamiento.<br /><br />12. Por último, que todo el que sea candidato a una cirugía tenga la posibilidad de obtenerla, que el recurso económico no sea el mayor impedimento.<br /><br />Tambien queremos hacer llegar el manifiesto a la Agrupación de los enfermos de Parkinson de inicio temprano, EPIT.<br /><br /><br />Los enfermos/as de Parkinson de inicio temprano, con voluntad entera y convencidos de querer levantar nuestra voz, proclamamos y manifestamos:<br /><br />1. Es un hecho que la población afectada por esta enfermedad degenerativa y progresiva no sólo va en aumento sino que se cobra cada vez un mayor número de afectados entre el sector de población joven, registrándose al día de hoy diagnósticos de Parkinson en hombres y mujeres por debajo de la treintena de años.<br /><br />2. Este hecho, por si solo, debe invitar a la reflexión y revisión de lo que se sabe acerca de esta enfermedad. Pues la causa observada y admitida por la comunidad científica, hoy, cuando el Parkinson ha dejado de ser exclusivo de personas situadas en el declive de la vida, o bien en ese punto de curvatura donde la madurez se va deslizando a la vejez, pasa a dar participación a los jóvenes, dejándonos perplejos a todos.<br /><br />3. Es preciso y urgente averiguar las causas de este hecho y establecer protocolos diferenciados de abordaje para esta reciente variación de Parkinson en jóvenes. A nuestro juicio, este Parkinson en personas jóvenes presenta, tanto en su aparición como en su evolución, rasgos distintivos con entidad suficiente para constituir una categoría diagnóstica propia que desde aquí llamamos "Parkinson de inicio temprano".<br /><br />4. No negamos que hay avances farmacológicos y tecnológicos que permiten paliar durante unos breves años la sintomatología y la dependencia de terceros y que gracias a ellos podemos decir lo que decimos y también gracias a ellos asumimos por adelantado que mañana no será mejor que hoy.<br /><br />5. Sostenemos que estos progresos de la ciencia nos procuran una calidad de vida que, por lo general, suele calificarse de “aceptable” entre los profesionales y especialistas. Este concepto de “aceptable” es un salvoconducto por donde evadirse de la realidad patógena de esta enfermedad sin cura y en aumento. “Aceptable” es un término por donde se desliza una inercia acomodaticia y se desiste del empeño y el esfuerzo. “Aceptable” viene a justificar y a tranquilizar las conciencias de quienes saben que aceptar lo “aceptable”, en este caso, significa no ir mas allá de lo que sabemos, significa disimular nuestra ignorancia y conformarnos con seguir persistiendo en el desconocimiento. Y esto es inaceptable.<br /><br />6. Es inaceptable decir que los tratamientos actuales permiten llevar al enfermo de Parkinson una vida aceptable o bien una calidad de vida aceptable porque, si consentimos en esto, nunca sabremos la verdad que anida en nosotros como un gorgojo lento y constante minándonos en un silencio devastador. Es inaceptable llamar nivel de vida aceptable a lo que en realidad es perdurar enfermos, mantenemos enfermos más tiempo.<br /><br />7. Desde aquí queremos dejar constancia, nosotros, que la enfermedad de Parkinson ya no es cosa de personas mayores y ancianas. Que en las calles de nuestras ciudades y en los pueblos de nuestra geografía hay jóvenes, hombres y mujeres, que se mueven con precario equilibrio, incluso que no se mueven y permanecen rígidos, como pegados al suelo, en situaciones y momentos inadecuados, y que llaman la atención como si fuesen borrachos que no se tienen o drogadictos bajo los efectos de sustancias tóxicas. Nosotros, presentes, somos prueba y testimonio de lo que decimos.<br /><br />8. Por último, llamamos a los que tienen responsabilidades y están relacionados de cualquier manera con esta enfermedad, a las autoridades y a cuantos tienen la posibilidad de hacer algo por el Parkinson, investigadores, laboratorios, políticos, etc., a todos les hacemos llegar la urgencia y la necesidad de una rigurosa y exhaustiva coordinación de los esfuerzos, así como una racionalización y optimización de los recursos tanto económicos y materiales como humanos, a fin de ser eficaces y resolutivos en la búsqueda de la cura definitiva de este mal llamado Parkinson.<br /><br />Respetuosamente, teniendo conciencia que nos estamos dirigiendo a la más alta autoridad que conocemos en salud, agradecemos esta oportunidad para entregar nuestros planteamientos, y nos atrevemos a decir que no sólo son nuestros sino que son los de la mayoría de las organizaciones que trabajamos sin fines de lucro, en beneficio de una atención más digna. También es cierto que nuestra realidad es muy distinta a muchas otras, pero creemos fielmente que lo expresado con anterioridad es lo más cerca a lo que requiere un paciente crónico, marcado por una enfermedad que aún no tiene cura, que su vida gira en torno a sólo a atenuar la sintomatología y que está destinado a ser marginado por discapacidad motora sin derecho a una esperanza de mejor intento de vida. Son todas las peticiones del <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span> de las agrupaciones de pacientes con Enfermedad de Parkinson y sus familias, tanto de Chile como de España, que pudieron haber sido más, sí, pero se nos cruzó un terremoto en mitad del camino y esta carta no pudo seguir la trayectoria fijada.<br />Esperamos, sinceramente, que después de esta entrevista tengamos una nueva visión que contar a todas las personas que confiaron y firmaron este documento.<br />Nos despedimos agradeciendo el tiempo que se han tomado en atender nuestras peticiones.<br /></div><br />Firman este documento:<br /><br />En representación de GRUPARFA (Chile):<br />Carlos Squella Toledo (vicepresidente)<br />Patricia García Grandón (secretaria)<br /><br />En representación de EPIT (España):<br />Dolores Martínez Caballero (presidenta nacional)<br />Nélida Domínguez Fernández (EPIT Illes Balears)<br /><br /><br /><div style="text-align: center;">Puede descargarse copia del <span style="font-style: italic;">Primer Manifiesto</span> clickeando <a style="font-weight: bold;" href="https://sites.google.com/site/nelyepitillesbalears/home/manifiesto-parkinson/ManifiestoporelParkinsonantelaOMS.pdf" target="_blank">aquí</a><span style="font-weight: bold;">.</span><br /><br /></div>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1907252886404315308.post-12831257406129286932010-07-25T10:59:00.005+02:002010-10-06T10:47:18.334+02:00Tus aportes e ideas<iframe src="https://spreadsheets.google.com/embeddedform?formkey=dHMydUJlVUhoeHhUMEVZUFFLVEVhYUE6MQ" marginheight="0" marginwidth="0" width="730" frameborder="0" height="2069">Cargando...</iframe><br /><br /><br /><br /><div style="text-align: right;"><br /><b><a href="http://manifiestoparkinson.blogspot.com/2010/09/manifiesto-parkinson-ante-la-oms.html">Volver a la adhesión al Manifiesto</a></b></div>Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1907252886404315308.post-8668605529147678772010-05-20T16:27:00.005+02:002010-09-29T08:47:14.973+02:00Asociaciones convocantesEsta iniciativa surge del trabajo conjunto de<br /><br /><a style="font-weight: bold;" href="http://www.epit.es/">EPIT</a><br /><a style="font-weight: bold;" href="http://nelyvivirelparkinsonenislasbaleares.blogspot.com/">EPIT Illes Balears</a><br /><a style="font-weight: bold;" href="http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/">GRUPARFA</a><br /><a style="font-weight: bold;" href="http://jamesparkisonblog.blogspot.com/">Miguel Vélez Ramos</a><br /><br />y de los apoyos que hemos recibido de asociaciones de Parkinson en todo el mundo, pacientes, familiares, amigos. A todos, muchas gracias, y a seguir en camino.<br /><br />A las asociaciones de Parkinson, las animamos intensamente a apoyar este Manifiesto ante la OMS, vuestras ideas y sugerencias serán bienvenidas y pensamos que vuestro apoyo nos ayudará a todos, en todo el mundo.<br />Los invitamos a contactarse, si así lo desean, con los representantes de las asociaciones mencionadas.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1907252886404315308.post-67152991433322945272010-03-29T07:33:00.002+02:002010-09-29T07:39:13.324+02:00Para contactar con el administrador del sitio, dudas, soporte, inconvenientes técnicos,<br />puedes escribir a<br /><br /><br /><span style="font-weight: bold; color: rgb(153, 0, 0);">manifiestoparkinson@googlemail.com<br /><br /><br /><br /></span>Unknownnoreply@blogger.com